Australiens Herangehensweise an die Dialyse feiert das Leben

Von Tom MuellerAug. 25. 2023

Als der Kongress 1972 Dialyse und Rehabilitation für alle Nierenversagenspatienten in Amerika versprach, verabschiedete Australien ein eigenes Gesetz, um eine universelle Dialyseabdeckung zu gewährleisten. Seitdem haben Australien und Amerika sehr unterschiedliche Wege eingeschlagen, sowohl in der Dialyse als auch im Gesundheitswesen insgesamt.

Die meisten führenden Nephrologen weltweit sind sich einig, dass die Dialyse idealerweise in langen, häufigen Sitzungen mit niedrigen Ultrafiltrationsraten durchgeführt und sorgfältig auf die Physiologie jedes Patienten zugeschnitten werden sollte. Im Gegensatz dazu wenden große Dialyseunternehmen häufig das an, was der australische Nephrologe John Agar „Bazooka-Dialyse“ nennt: eine Behandlung in kurzen, schnellen Schüben nach einem einheitlichen Protokoll. Nephrologen, die längere Behandlungen anordnen oder andere Anpassungen an den Dialyseverordnungen ihrer Patienten vornehmen, können auf Hindernisse seitens der Klinikleitung stoßen.

Die Behandlungsphilosophie, die Agar jahrzehntelang bis zu seiner Pensionierung im Jahr 2020 verfolgte, betont die Lebensqualität als Hauptziel einer guten Dialyse und die Behandlung zu Hause als die beste Option für die meisten Patienten. Es wird heute in Zentren in ganz Australien und Neuseeland praktiziert. Der Traum des kolumbianisch-presbyterianischen Nephrologiespezialisten Leonard Stern von einer hochwertigen Heimdialyse für die breite Masse ist in Down Under bereits Wirklichkeit geworden.

Viele von Agars Patienten dialysieren zu Hause, nicht weil sie im Busch leben (mehr Prozent der Australier als Amerikaner leben in Städten), sondern weil sie die nötige Unabhängigkeit und Selbstvertrauen entwickelt haben, um sich selbst behandeln zu können. Agar, seine Nephrologenkollegen und sein Pflegeteam schulen Patienten darin, sich selbst zu kanülieren und ihre eigenen Geräte zu bedienen, entsprechend dem Behandlungsplan, der am besten zu ihrer individuellen Physiologie und ihrem Lebensstil passt. (Krankenschwestern und Techniker sind immer auf Abruf, wenn Patienten in Schwierigkeiten geraten.) Für die meisten Patienten von Agar und ihre Familien ist die Dialyse weniger eine fremdartige Tortur als vielmehr eine Herausforderung des Alltags. „Unsere Patienten sind für ihre Gesundheit selbst verantwortlich“, sagt er. „Wir erlauben ihren Partnern nicht einmal die Kanülierung. Tatsächlich wird bei den meisten unserer Patienten, die zu Hause dialysieren, jemand, der in die Nähe ihrer Fistel kommt, mit einem Cricketschläger geschlagen. „Geh weg von meiner Fistel! Ich bin der Einzige, der sich darum kümmert.‘ Die Patienten entwickeln ein enormes Verantwortungs- und Leistungsbewusstsein. Sie sind in diesem Prozess keine hilflosen Opfer. Sie haben das Sagen.“

Er stellt mir Dale Darcy vor, der seit 24 Jahren sein Patient ist. „Dale ist eine echte Waffe“, sagt Agar. „Er ist manchmal ein bisschen ungezogen, obwohl ich dazu neige, ihn dazu zu ermutigen, an seine Grenzen zu gehen. Und Dale kennt die Grenzen meiner Grenzen!“

Bei Zoom mit Darcy in seinem Haus in einem Vorort von Geelong huschen seine beiden kleinen Töchter im Bild hin und her, und seine Frau Michelle kommt vorbei, um auf dem Weg zur Tür Hallo zu sagen. Darcy arbeitet als Ingenieur und Handwerker in einem Wildpark, der zum Royal Melbourne Zoo gehört. „Ich streichle gerne die Nashörner, aber mein größter Reiz ist es, ein Tor zu bauen, das sie aufhalten kann.“ Als er zum ersten Mal mit der Dialyse begann, lud Darcy sein Dialysegerät, einen Generator und ein Zelt in das Bett seines Ute (australisches Wort für „Pickup“) und ging jeweils eine Woche lang oben am Murray River schwimmen und auf die Schweinejagd. Wenn er dialysieren musste, schlug er einen Nagel in einen Baum und hängte die Dialysatbeutel daran auf. Er hat aufgehört, am Murray zu campen, seit seine Kinder angekommen sind, aber er praktiziert immer noch Ju-Jitsu als Braungurt. „Ich habe eine Fistel in meinem Arm, also muss ich vorsichtig sein. Manchmal stecken sie mich in eine Armschiene. Wenn das passiert, muss ich einfach aussteigen.“

Darcys Wissen über seinen Körper und die Warnzeichen seiner Krankheit sind verblüffend. „Wenn ich einen hohen Kaliumspiegel habe, sehe ich diese blauen Sterne, wenn ich meine Augen schließe. Niemand würde mir glauben, wenn ich es ihnen sagen würde, aber das bedeutet nur, dass sie keine medizinische Studie durchgeführt haben, um es zu beweisen – ich weiß, dass das ein hoher Kaliumgehalt ist. Und ich kann an meiner Fistel erkennen, ob ich hohen Blutdruck habe, weil sie steinhart ist. Wenn ich zusätzliche Flüssigkeit aufnehme, schwillt es unter den Augen an. Und wenn ich zittere, weiß ich, dass ich eine Infektion habe, und ich muss direkt ins Krankenhaus.

Ich frage ihn, ob es für ihn schwierig war, das Kanülieren selbst zu erlernen: die langen Nadeln in seinen eigenen Arm einzuführen. „Nun, ich wusste bereits, dass es weh tat, weil die Krankenschwestern es mir angetan hatten“, antwortet er. „Also dachte ich: ‚Na ja, es wird immer noch weh tun, aber jetzt habe ich die Kontrolle.‘ Wenn es zu sehr wehtut, kann ich etwas zurückhalten, während die Krankenschwestern das nicht tun würden – sie würden es einfach hineinschieben.‘ Man muss also einfach psychologisch darüber hinwegkommen.“

Ein weiterer Patient von John Agar, Andrew O'Dwyer, war ein Longboard-Surfer, der in Anglesea lebte, einer Stadt an der Surf Coast südwestlich von Geelong. Er surfte jeden Tag, wenn es die Bedingungen zuließen, manchmal zweimal täglich. „Ich war mir immer bewusst, dass seine Fistel aufgrund der ständigen Nässe möglicherweise nicht richtig heilen würde“, sagt Agar heute. „Aber er sagte: ‚Schau, John, ich habe gerade ein Pflaster darauf geklebt‘, und das war‘s. Er war sich bewusst, dass er Risiken einging, surfte aber weiter. Er war 10 oder 12 Jahre lang in der Heimdialyse. Und er hat die ganze Zeit gesurft.“

„Das ist das Schöne an der Heimdialyse: die Bereitschaft, dem Patienten zu vertrauen“, fährt Agar fort. „Und das Vertrauen kommt von beiden Seiten. Der Patient muss in der Lage sein, sich selbst zu vertrauen und sein eigenes Vertrauen in das, was er tut, aufzubauen. Aber das Pflegeteam muss auch bereit sein, loszulassen und den Patienten lernen zu lassen und manchmal Fehler zu machen. Um dieses gegenseitige Vertrauen aufzubauen, müssen Ärzte und Patienten meiner Meinung nach das Gefühl haben, auf einer Ebene zu sein: nur zwei Menschen, die zusammenarbeiten, um ein gutes Ergebnis zu erzielen. Das ist es, was meiner Meinung nach in der US-Dialyse und in der US-Medizin im Allgemeinen oft fehlt. Amerikanische Ärzte sind sich ihres hohen Status sehr bewusst und sogar ziemlich neidisch, und die Patienten verehren sie wie Götter.“

Andrew O'Dwyer, der Surfer, starb bei der Heimdialyse. Der Gerichtsmediziner des Bundesstaates Victoria kam zu dem Schluss, dass er seine Maschine falsch eingestellt hatte. „Andrew lebte nach seinen eigenen Vorstellungen und ging mit seiner Krankheit nach seinen eigenen Vorstellungen um“, sagt Agar. „Die Heimdialyse gab ihm die Freiheit, dies zu tun. Ich glaube nicht, dass es ihm anders ergangen wäre.“

Eine richtig durchgeführte Dialyse besteht aus einer Reihe von Entscheidungen, die vom Pflegeteam geleitet, aber letztendlich vom Patienten getroffen werden. Einschließlich einer letzten Entscheidung: wann aufhören soll. Agar erinnert sich an Edna Kent, eine ältere irisch-australische Patientin, die er 18 Jahre lang behandelte. Kurz vor ihrem 86. Geburtstag, nachdem ihr Mann und alle anderen nahen Verwandten verstorben waren, gab Kent bekannt, dass sie ihre Dialysebehandlungen beenden wollte.

„Natürlich habe ich monatelang mit Edna darüber gesprochen und sichergestellt, dass ihr klar war, was sie tat“, sagt Agar. „Aber sie war unbeweglich. Sie sagte, sie hätte alles getan, was sie jemals tun wollte, außer gut zu sterben.“

In einer Reihe von Gesprächen, von denen man sich kaum vorstellen kann, dass sie in einer US-Einrichtung stattfinden würden, planten Agar und Kent, wie ihr Leben enden würde. „Sie sagte, sie wolle eine irische Totenwache und sie würde diese moderieren“, sagt Agar. „Sie hat alle ihre Freunde eingeladen, einschließlich ihrer Krankenschwestern Rosie und Janeane und alle anderen aus der Klinik. Sie kaufte Sternfrüchte, Bananen, Papayas – alles verbotene Früchte für Dialysepatienten, weil sie einen hohen Kaliumgehalt haben. Sie hat eine Kaliumparty für uns geschmissen! Sie muss ein Dutzend Sternfrüchte gegessen haben. Wir redeten, lachten, schwelgten in Erinnerungen. Sie legte sich auf ihr Bett und verabschiedete sich. Die Leute weinten. Ich heulte schamlos. Aber viele von uns lächelten auch. Innerhalb weniger Stunden fiel sie still und leise ins Koma und starb. Edna hat ihren eigenen Ausweg gewählt, und sie ist mit Stil vorgegangen.“

Tränen leuchten in Agars Augen, als er sich an die Szene erinnert. „Yah, schau mal“, fährt er schließlich mit schroffer Stimme fort, als wollte er seine Gefühle verbergen. „Wir lassen die Menschen dialysieren, um zu leben, anstatt zu leben, um zu dialysieren.“

Edna Kents Entscheidung und die Art und Weise, wie sie sie umsetzte, erinnern an die alten Stoiker, die glaubten, dass die Fähigkeit, über das Ende unseres Lebens zu entscheiden, von zentraler Bedeutung für die Freiheit und Würde des Menschen sei. „Was ist Freiheit, fragen Sie?“ schrieb Seneca. „Ein Sklave keiner Situation, keiner Notwendigkeit, keiner zufälligen Ereignisse zu sein.“ Für Seneca und andere Stoiker waren es wesentliche Bestandteile eines gut gelebten Lebens, eine „offene Tür“ zum Jenseits zu haben und den richtigen Zeitpunkt für den Durchgang zu wählen. Aber zusätzlich zu dieser großartigen mediterranen Gelassenheit strahlt Edna Kents irische Totenwache auch eine festliche Atmosphäre aus, eine Prise Witz und erstklassiger Humor, der Flann O'Brien oder Oscar Wilde würdig ist, im Schlussakt ihres Lebens Er beweist eine seltene Art von Mut. Mut, der nicht nur die Angst vor dem Tod überwindet, sondern auch eine starke Liebe zum Leben bekräftigt.

Auszug aus „Wie man einen Mord begeht: Blut, Tod und Dollar in der amerikanischen Medizin “ von Tom Mueller. Copyright 2023 bei Tom Mueller. Verwendung mit Genehmigung des Herausgebers WW Norton & Company, Inc. Alle Rechte vorbehalten.

Tom Muellers Texte sind in The New Yorker, National Geographic, The New York Times Magazine und The Atlantic erschienen. Er ist Autor des New York Times-Bestsellers „Extra Virginity“ über Lebensmittelbetrug und „Crisis of Conscience“ über Whistleblower und ihre Feinde.

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